W tym artykule postaram się zwrócić uwagę na to jak funkcjonują dorosłe osoby z autyzmem i zespołem Aspergera. Opiszę różnego rodzaju zachowania charakterystyczne dla osób ze spektrum autyzmu, oraz przyczyny tych zachowań.
Osoby z autyzmem i zespołem Aspergera mają wiele różnych problemów, które utrudniają im ich codzienne funkcjonowanie. Trudności te dotyczą komunikacji z innymi osobami, relacji społecznych i funkcjonowania poznawczego związanego między innymiz postrzeganiem otaczającego je świata. Dużym problemem, dla osób ze spektrum autyzmu, jest również samodzielna organizacja czasu wolnego.
Biblioteki mogą stanowić atrakcyjną formę spędzania czasu wolnego dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera, ale trzeba pamiętać o tym, że każda z osób ze spektrum autyzmu jest indywidualnością i może potrzebować mniejszego lub większego wsparcia podczas wizyty w bibliotece. Każda z osób z autyzmem lub z zespołem Aspergera może odbierać otaczający ją świat w odmienny sposób. U każdej z nich, informacje docierające z otoczenia, przetwarzane są w odrębny, charakterystyczny dla danej osoby sposób. Nasilenie poszczególnych objawów związanych z zaburzeniami rozwojowymi może być skrajnie silne, lub czasem (znacznie rzadziej) bardzo dyskretne i ledwo zauważalne.
Dla osoby ze spektrum autyzmu, która zdecyduje się odwiedzić bibliotekę, wyzwaniem może okazać się już sama podróż do celu. Pokonując drogę pieszo, komunikacją miejską, czy innym środkiem transportu, osoba z autyzmem lub zespołem Aspergera narażona jest na oddziaływanie dużej ilości bodźców z otoczenia.
Wiele osób ze spektrum autyzmu ma zaburzenia integracji sensorycznej związane z nieprawidłowym przetwarzaniem bodźców czuciowych, słuchowych, zapachowych, węchowych, smakowych i związanych z równowagą. Osoba ze spektrum autyzmu, mająca zaburzenia integracji sensorycznej, może być nadmiernie wrażliwa na bodźce (osoby są „zalewane” dźwiękami, czy zapachami z zewnątrz). Może również być zbyt mało wrażliwa.
Sposób odbierania i przetwarzania tych bodźców zmysłowych, przez osobę z autyzmem lub zespołem Aspergera, w znaczący sposób wpływa na jej samopoczucie, poczucie bezpieczeństwa oraz koncentrację na dotarciu do celu. Wszelkiego rodzaju dźwięki takie, jak np.: ruch miejski, klaksony, duże grupy osób, hałas powodowany robotami drogowymi, dzwonki telefonów komórkowych, dźwięki muzyki dobiegające ze słuchawek innych osób oraz bodźce zapachowe dochodzące np. z piekarni, restauracji czy inne, na które osoba neurotypowa nie zwróci szczególnej uwagi, mogą doprowadzić do przestymulowania osoby z autyzmem lub zespołem Aspergera. Dla osoby ze spektrum autyzmu trudna może być podróż zatłoczonym autobusem czy metrem, w których poza dużą ilością bodźców dźwiękowych i zapachowych osoby te doświadczają trudnego do wytrzymania, ze względu na zaburzenia sensoryczne, tłoku i ścisku.
U osoby ze spektrum autyzmu, u której doszło do przestymulowania układu nerwowego, mogą pojawić specyficzne zachowania takie jak np.: podskakiwanie, chodzenie w kółko, kiwanie się, machanie rękami, mruczenie, nucenie, wpatrywanie się w wybrany punkt. Każda z tych osób zachowa się w trudnej dla niej sytuacji w indywidualny sposób. Po dotarciu do biblioteki osoba ze spektrum autyzmu zderza się z kolejnymi problemami związanymi z poruszaniem się w nowej, nieznanej przestrzeni, z koniecznością poznania zasad dotyczących korzystania ze zbiorów bibliotecznych. Każda, prosta dla osoby neurotypowej, czynność taka, jak np.: przywitanie się z bibliotekarzem, zapytanie o możliwość skorzystania z komputera, czy poproszenie o pomoc przy wypożyczeniu książki, może stać się komunikacyjnym wyzwaniem.
W obszarze komunikacji werbalnej, osoby ze spektrum autyzmu, mogą mieć trudności w: zainicjowaniu i podtrzymaniu rozmowy; tworzeniu i rozumieniu rozbudowanych wypowiedzi; rozumieniu pojęć abstrakcyjnych i przenośni. Osoby z autyzmem mogą zalewać rozmówcę pytaniami, domagając się natychmiastowej odpowiedzi.
Z kolei w obszarze komunikacji niewerbalnej, osoby ze spektrum autyzmu, mogą mieć trudności w nawiązaniu i podtrzymaniu kontaktu wzrokowego, zrozumieniu wyrazu twarzy lub tonu głosu rozmówcy. W związku z trudnościami w komunikacji osoba z autyzmem lub zespołem Aspergera może potrzebować wsparcia w postaci np.: zastosowania podpowiedzi słownych.
Wśród osób ze spektrum autyzmu, są również osoby, które nie komunikują się werbalnie lub których sposób mówienia jest niefunkcjonalny np.: echolaliczny, kiedy dana osoba powtarza komunikaty osoby, z którą rozmawia lub zasłyszane wcześniej zdania z telewizji czy radia.
Osoby, które nie mówią, mogą komunikować się za pomocą alternatywnych metod komunikacji (AAC- augmentative and alternative communication – tłum. komunikacja wspomagająca i alternatywna). W grupie takich metod są między innymi: język migowy, makaton (system gestów i symboli graficznych), PCS (picture communication system – tłum. obrazkowy system komunikacyjny), BLISS (obrazkowy system komunikacji symbolicznej), czy metoda ułatwionej komunikacji.
Osoby z autyzmem, lub zespołem Aspergera, które są użytkownikami AAC, mogą korzystać z różnego rodzaju tablic, książek komunikacyjnych lub komunikatorów elektronicznych zawierających znaki graficzne, etykiety słowne, klawiaturę do pisania. Osoba niemówiąca wybiera/wskazuje znak lub szereg znaków przekazując w ten sposób komunikat. W przypadku korzystania z biblioteki osoba ze spektrum autyzmu może mieć przygotowane specjalne pomoce z zakresu słów, które będą potrzebne przy wypożyczeniu/zwracaniu książek, czy korzystaniu z komputera. Przykładami mogą być tutaj PCS:
Bardziej zaburzone osoby ze spektrum autyzmem, wymagają często większego wsparcia, ze strony bliskich osób, w różnych obszarach życia. Podczas wizyty w bibliotece taka osoba będzie potrzebowała pomocy ze strony rodziców, opiekunów, asystentów czy terapeutów, którzy znają jej sposób komunikowania się i dają poczucie bezpieczeństwa.
Część osób z zespołem Aspergera mimo dużego stopnia samodzielności, może wymagać wsparcia w planowaniu czynności związanych z wypożyczeniem czy zwrotem książki. Warto zwrócić uwagę na to, czy taka osoba wie co zrobić po wejściu do biblioteki i w razie potrzeby zaproponować pomoc, pokierować do odpowiedniego miejsca czy osoby.
Warto pamiętać, że każda osoba ze spektrum autyzmu jest indywidualnością, na którą składają się różne cechy związane z jej zaburzeniem, jej charakter i osobowość.
Poniżej kilka wskazówek, które mogą być pomocne w komunikowaniu się i zrozumieniu osób z autyzmem lub zespołem Aspergera:
- Bądź przyjazny, ale nie narzucaj się.
- Nie zniechęcaj się, gdy osoba z autyzmem, z którą rozmawiasz, nie patrzy Ci w oczy.
- Dawaj czas na odpowiedź i bądź cierpliwy, gdy rozmówca nie odpowiada natychmiast na zadawane pytania.
- Bądź przewidywalny. Uprzedzaj o zmianach. Nie zaskakuj.
- Używaj krótkich zwrotów i jasnych, konkretnych sformułowań. Podawaj przykłady.
- Unikaj abstrakcyjnych pojęć, żartów, ironii, dwuznaczności, porównań i metafor.
Upewnij się, że osoba z autyzmem, z którą rozmawiasz wie o co Ci chodzi.
- Mów czego oczekujesz od danej osoby np.: zamiast powiedzieć czego nie chcesz – „Nie biegaj”, powiedz, co dana osoba może zrobić: „Możesz chodzić powoli”.
- Jeżeli masz kontakt z osobą niemówiącą, spróbuj skorzystać z alternatywnych sposobów komunikacji np.: możesz poprosić o wskazanie obrazka, piktogramu, wybranie odpowiedniego przedmiotu, a w przypadku osób posługujących się pismem o zapisanie swojej odpowiedzi lub zadanie pytania na kartce lub komputerze.
- Pamiętaj, że osoba z autyzmem może czuć się zaniepokojona w nowej sytuacji. Objawem niepokoju i braku poczucia bezpieczeństwa mogą być tzw. manieryzmy ruchowe np.:kołysanie się, machanie rękami, podskakiwanie. Staraj się nie zwracać na nie uwagi. Nie jest to przejaw agresji. Jeżeli jednak manieryzmy będą się nasilać, może to oznaczać, że sytuacja jest zbyt trudna dla osoby ze spektrum autyzmu. Zaproponuj wówczas przejście do spokojniejszego miejsca. Możesz również zapytać osobę wspierającą (rodzica, opiekuna) czy i jaki sposób mógłbyś pomóc.
Autor: Izabela Kocyłak – Fundacja SYNAPSIS
